Kanak-kanak rama-rama … Apabila saya pertama kali mendengar frasa ini, ramai segera melaporkan diri rama-rama yang berwarna-warni berkibar bahagia antara warna dan kegembiraan zaman kanak-kanak, tanpa kekecewaan pahit dan kebimbangan. Sementara itu, kehidupan kanak-kanak dengan rama-rama sindrom tidak suka apa-apa kisah dongeng atau gambar yang sempurna. Dalam artikel ini kita akan bercakap tentang epidermolysis bullosa – penyakit genetik yang jarang berlaku yang menjejaskan kulit tubuh manusia.

Epidermolisis Bullous: Punca

Sebagai peraturan, ibu bapa kanak-kanak rama-rama mengetahui tentang penyakit kulit anak mereka pada hari-hari pertama (dan bahkan jam) selepas kelahiran bayi.
Buat kali pertama penyakit ini digambarkan seawal akhir kurun ke-19, pada tahun 1886.

Penyebab penyakit ini adalah kecacatan genetik yang merosakkan lapisan epidermis keupayaan untuk melaksanakan fungsi perlindungan. Kekurangan ini sama ada ditransmisikan dari ibu bapa yang merupakan pembawa tersembunyi, atau timbul secara spontan. Akibatnya, semua kulit (termasuk membran mukus) menjadi sangat rapuh – sentuhan yang sedikit boleh menyebabkan kerosakan. Jika tidak, kanak-kanak seperti itu sangat normal – mereka tidak ketinggalan dalam perkembangan emosi dan intelektual, mereka berkembang secara normal dan dengan bantuan mereka boleh menjadi sebahagian besar masyarakat.

Pola warisan penyakit belum dikenal pasti – pesakit dengan epidermolisis bullous boleh mempunyai anak-anak yang sihat dan sakit. keanehan penyakit ini juga sebelum kelahiran seorang kanak-kanak adalah mustahil untuk mendiagnosisnya dengan mana-mana kaedah perubatan yang diketahui – baik ultrabunyi janin maupun ujian makmal menghasilkan hasil.

Tempoh kritikal dalam kehidupan kanak-kanak rama-rama – sehingga tiga tahun. Selepas itu, dengan rawatan yang betul dan penjagaan kulit sedikit ogrubevaet ia menjadi lebih stabil, walaupun ia tidak sampai kepada orang yang purata kekuatan kulit. Di samping itu, kanak-kanak mungkin tidak memahami hubungan sebab-dan-akibat, mereka tidak dapat menjelaskan apa yang mustahil, sebagai contoh, untuk merangkak pada lututnya sebagai kaki kulit selepas sepenuhnya “kupasan”, atau menggosok mata atau pipi anda.

Epidermolisis Bullous: rawatan

Nasib kanak-kanak rama-rama adalah sukar, kerana penyakit ini menyebabkan mereka begitu banyak penderitaan, yang tidak boleh diubati hari ini. Apa yang boleh dilakukan untuk kanak-kanak ini – cuba untuk melindungi kulit rapuh mereka daripada kecederaan (yang sangat sukar), dan dalam hal kejadian mereka – penjagaan yang betul dan tepat pada masanya untuk mereka. Tetapi, walaupun ini, di banyak negara bertamadun telah membangunkan skim kursus kejururawatan dan rawatan berterusan untuk membolehkan mereka menjalani kehidupan yang normal, untuk dididik, menjalani kehidupan sosial yang aktif dan juga bermain sukan.

Di negara-negara CIS dalam diagnosis “epidermolysis bullosa” ramalan kebanyakannya tidak menguntungkan – kerana penyakit ini diklasifikasikan sebagai amat jarang berlaku, doktor mempunyai sedikit atau tiada pengalaman dalam pesakit itu untuk rawatan, dan dalam beberapa kes tidak sedar mengenai kewujudan penyakit ini. Selalunya ibu bapa sendiri memburukkan lagi keadaan, terlibat dalam diri dan cuba untuk menangani kerosakan kulit bayi phytotherapeutic bermakna salap buatan sendiri dan Talkers, metilena biru dan lain-lain cara seperti ini. Tidak perlu dikatakan, bahawa selepas apa-apa “rawatan” daripada kos mengembalikan kanak-kanak epidermis yang membesar dengan saiz ruang, walaupun pada hakikatnya bahawa penjagaan tepat pada masanya dan mencukupi walaupun kompleks, tetapi jauh lebih murah. Kanak-kanak yang memerlukan Butterfly rawatan kekal kulit dengan pelembab khas dan persediaan antiseptik, serta pakaian biasa. Dalam kes ini, pakaian biasa tidak sesuai dengan mereka – pembalut khas dan lembut yang tidak mencederakan kulit yang diperlukan.

Kerana kesedaran perubatan dan sosial yang kurang, kekurangan pengetahuan mengenai penjagaan dan rawatan, banyak kanak-kanak yang mengalami epidermolisis bullous mati pada usia dini.

Sudah tentu, penjagaan kulit dan kanak-kanak gaya hidup rama-rama berbeza dengan ketara bergantung kepada tahap penyakit – bentuk yang lebih teruk, dan gejala yang lebih ketara, yang lebih menyeluruh dan tepat perlu menjadi yang menjaga dan merawat kanak-kanak.